Під час онлайн-брифінгу, який відбувся 3 квітня, очільник області відповів на запитання щодо забезпечення дітей, хворих на фенілкетонурію, лікувальним харчуванням.
Фенілкетонурія (ФКУ) – це вроджене генетично обумовлене порушення метаболізму незамінної амінокислоти фенілаланіну (ФА), яка надходить в організм людини з харчовим білком. Частота цього захворювання невелика: хвора дитина припадає на п’ять-шість тисяч здорових новонароджених.
У Вінницькій області на 2019 рік зареєстровано п’ятдесят один випадок вродженого захворювання дітей на фенілкетонурію.
Діти віком від нуля до трьох років, в області — дванадцять дітей. Вони забезпечуються лікувальним харчуванням за кошти державного бюджету.
«У 2019 році усі діти були забезпечені харчуванням повністю. А з урахуванням 1 півріччя 2020 року, сума витрат становила 2,5 мільйони гривень»,- зазначив голова ОДА.
Тридцять дев’ять дітей забезпечуються лікувальним харчуванням за кошти місцевих бюджетів. Торік в рамках програми «Майбутнє Вінниччини збереження здоров’я громадян» було закуплено лікувальне харчування на суму більшу ніж півтора мільйона гривень. З місцевих бюджетів виділено було два мільйони двісті сорок тисяч гривень.
У 2020 році стан із забезпеченням дітей з орфанними хворобами, які стоять на обліку, такий:
Дванадцять дітей до одного року – на пів року. Тридцять сім дітей старше трьох років – чотириста сімдесят дві банки. За перший квартал 2020 року видано триста шістдесят сім банок. Залишок — сто п’ять банок.
В рамках обласної програми «Майбутнє Вінниччини збереження здоров’я громадян» заплановані видатки на забезпечення хворих на фенілкетонурію продуктами лікувального харчування в сумі один мільйон гривень.
З урахуванням залишку та закупленого харчування, забезпечити лікування даної категорії пацієнтів можливо на 1,5-2 місяця.
Залишок коштів по обласному бюджету 275,6 тис. грн. Торги будуть оголошено повторно. Після їх проведення, харчування буде роздано пацієнтам.
На закупівлю продуктів харчування з державного бюджету затверджено видатки в сумі два мільйони шістдесяти гривень. Видатки заплановані на травень – 2020 року.